La mort tragique du fils de Richard Engel

La mort tragique du fils de Richard Engel

Richard Engel assiste à un événement Comtesse Jemal / Getty Images

Richard Engel a reçu une nouvelle dévastatrice qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à vivre. Selon NBC News, son fils Henry Engel a été amené pour la première fois à l’hôpital alors qu’il était bébé après que le journaliste et sa femme aient remarqué plusieurs retards de développement. Après plusieurs tests médicaux et génétiques, les médecins ont conclu qu’Henry avait une mutation dans son gène MECP2 qui cause malheureusement le syndrome de Rett. Le syndrome de Rett est « un trouble neurologique et développemental génétique rare qui affecte la façon dont le cerveau se développe », selon la clinique Mayo.

Le trouble affecte la mobilité et la capacité de parler d’une personne. « Ce n’est pas seulement un retard. Cela signifie une déficience physique et intellectuelle à vie, permanente et incurable », a déclaré le correspondant à l’étranger en chef de NBC News lors d’une interview avec Today. « Malheureusement, plus nous en apprenions, plus les nouvelles empiraient. » Cependant, Henry a apporté plusieurs améliorations après son diagnostic, notamment en disant « Dada » pour la première fois. « Pour les parents d’enfants au développement typique, un petit Dada peut ne pas sembler être un gros problème », a écrit Richard dans un essai (via Nous hebdomadaire). « Pour moi, c’était une validation, une reconnaissance qu’il est là-dedans, me connaît, sait que sa mère et moi sommes des forces pour le bien dans sa vie, et surtout, qu’il nous aime. »

Bien que Richard et sa famille aient fait de leur mieux pour rester positifs, l’état d’Henry a pris une tournure tragique pour s’aggraver.

Henry Engel est décédé à l’âge de 6 ans

Henry Engel avec son père Richard Instagram

Richard Engel a annoncé sur les réseaux sociaux que son fils de 6 ans, Henry Engel, est décédé après une bataille agressive contre le syndrome de Rett, un trouble cérébral rare. « Il avait les yeux bleus les plus doux, un sourire facile et un rire contagieux », a écrit le correspondant de NBC sur Twitter. Le Dr Huda Zoghbi a travaillé en étroite collaboration avec Henry et a également partagé avec lui certains de ses plus beaux souvenirs. « Son sourire aimant et attachant, et la façon dont il se connectait avec ses yeux, m’ont volé le cœur dès que je l’ai rencontré », a-t-elle écrit dans un communiqué. « Nous continuerons à pousser aussi fort que possible pour développer des traitements. C’est ainsi que nous honorerons sa vie. »

À peine deux mois avant le décès d’Henry, le Richard a révélé que l’état de son fils empirait rapidement. « Son état a progressé et il a développé une dystonie : tremblements/raideurs incontrôlés », Richard tweeté. En conséquence, Henry a eu besoin de soins supplémentaires et a dû être hospitalisé pendant six semaines.
Richard a également annoncé le Twitter que les recherches travaillent pour trouver un remède au syndrome de Rett et utilisent les cellules de Henry dans le processus.

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